Un padre o una madre minusválido(a)

"Aunque ella oye, su madre no puede llamarla por su nombre. En lugar de ello, llama su atención golpeando con las manos. Un idioma de signos que Emma integra de forma natural. Su madre le compra sistemáticamente pequeños libros con sonido, con por ejemplo una tecla para hacer maullar a un gato o ladrar a un perro. Como contrapartida, su madre le enseña las palabras gato y perro en idioma de signos. Julián, el hijo de unos amigos de la familia que tiene ya 13 años, explica que él "aprendió a hablar con gestos antes de manejar las palabras". Hoy en día, combina ambos idiomas sin ninguna dificultad. Juana, otra niña de 2 años, no deja de moverse. Para su madre Olivia, que va en silla de ruedas tras un accidente, la niña “es lo mejor de su vida“.

El francés Michel Massu es pluridiscapacitado y padre feliz de dos niños. Para ayudar a otros minusválidos a cumplir su deseo de ser padres, ha creado el Colectivo Minusvalía y Autonomía (CHA, por sus siglas en francés). El colectivo les ayuda a asumir dos desafíos en lugar de uno: vivir con una minusvalía y ser padres.

El derecho a ser padres

Millones personas viven con una minusvalía. ¿Cuántos de ellos son padres? Sería imposible decirlo. Ninguna encuesta ha tratado jamás el tema. Esta falta de datos dice mucho sobre el poco caso que se le presta al tema. Hoy en día, sin embargo, el tema ha dejado de ser un completo tabú y ya se organizan seminarios y cursos de formación sobre paternidad y minusvalía. Si la voluntad de integración de los minusválidos les ha llevado a cuestionar por ejemplo su derecho al trabajo o su derecho a la accesibilidad y la cultura, ¿por qué silenciar su derecho a una vida afectiva, sexual y paternal? En 1994, las Naciones Unidas incluyeron en su Carta el derecho de los minusválidos a no ser privados de su sexualidad y su derecho a ser padres en pie de igualdad con las otras personas.

En la práctica, el entorno familiar o afectivo, tanto como los profesionales de la salud, interfieren en el deseo de ser padres de los adultos minusválidos. Se antepone su incapacidad para asumir su papel de padres, se dice que su deseo es irracional o bien se les sobreprotege ante una situación que se considera muy arriesgada... Hoy en día, todo esto se está poniendo en tela de juicio. Asociaciones como la APF (Asociación de Paralíticos Franceses), Médicos y Psicólogos abogan por permitir que los minusválidos expresen su deseo y hablar con ellos sobre las dificultades que dicho deseo puede conllevar. De esta manera, se tomará una decisión informada que bien puede llegar a ser la realización de una esperanza o la renuncia a un sueño.

¿Niños con carencias?

En Canadá, se ha creado un "banco" de préstamo de material específico para padres minusválidos. En él, se puede tomar prestado un cambiador, una cuna de viaje, etc. Esto que puede parecer insignificante, no lo es en absoluto. Ayudar a preparar la llegada de un hijo para que la madre no se sienta desbordada implica apoyarla sin tratarla como a una niña. El hijo, que no conoce otra cosa, se acostumbra sin dificultades a la máquina que permite meterlo en la bañera o acostarlo. Además, el niño va aprendido poco a poco los límites que debe aceptar para no dificultarle las cosas a su padre o madre.

Olivia explica que Juana no se escapa corriendo porque su madre, con la silla de ruedas, no puede atraparla. La pequeña se sube algunas veces al sofá para jugar, lo que permite que su madre participe en sus juegos. ¿Estos límites suponen una carencia para el niño? Alexis es tetrapléjico y admite que no puede compartir todas las actividades con sus cuatro hijos. Por ejemplo, no puede pasear en bicicleta o salir con ellos de excursión. Peor aún, por lo menos visto desde fuera, no puede sostenerlos en brazos, y son los niños los que se acurrucan contra él. Alexis está convencido de que sus hijos recordarán más tarde la “calidad“ del tiempo pasado juntos. Julián, que tiene 7 años y cuya madre padece esclerosis múltiple, dice "sentirse feliz de tener simplemente una madre". Con esta declaración infantil, Julián trata el tema esencial: lo importante es asegurar un contexto afectivo equilibrado para el niño.

Adultos y niños que inventan

A medida que crece, el niño comprende la diferencia que caracteriza a su padre o madre. Tampoco es insensible ni está protegido frente a las miradas de los otros, que pueden ser de simpatía, o de rechazo, si una paternidad así es vista como "inconveniente". A veces se reprocha al padre o a la madre haber querido compensar su minusvalía con la paternidad. En otras ocasiones el padre o la madre pueden sentirse culpables de imponerle a su hijo su minusvalía a la vista de todo el mundo.

Ahora bien, los minusválidos tienen las mismas competencias afectivas que los no minusválidos. Ni una menos. Incluso más por la sensibilidad ligada a sus diferencias. Además, hacen gala de una gran creatividad para paliar su minusvalía. Aceptan ser ayudados pero no que se les haga todo, para no sentirse desplazados de su papel. Beatriz era más que reticente a ser abuela, pero ahora ayuda a Marián, su hija invidente, a cuidar de su hija. Y reconoce haber descubierto capacidades insospechadas en su hija. Tomás, también invidente, sorprende a propios y extraños. Comparte los videojuegos de sus hijos gracias a un software adaptado y se ha iniciado en la equitación, la pasión de su hija.

El niño, por su parte, ayuda a asumir la minusvalía y demuestra a menudo una mayor autonomía que los otros niños. Como una niña, que se coloca espontáneamente de espaldas para permitir que su madre la tome más fácilmente. U otra que ha aprendido por sí sola a plegar la silla de ruedas de su madre.

Los padres deben hablar de su minusvalía con el niño, como en el caso de una adopción o de cualquier otro aspecto de la vida. De esta manera, el niño creará sus propias referencias. A menudo, los niños con hermanos con una discapacidad mental o física explican lo enriquecedor que supone tener a alguien así en la familia, ya que contribuye a desarrollar su sensibilidad hacia los demás. Los testimonios de hijos de padres minusválidos van en la misma dirección. Un padre minusválido puede ser tan buen o tan mal padre como un padre no minusválido. Lo cierto es que ser padre es un proceso que se aprende con el paso del tiempo y en todas las circunstancias.